Sébastien

sebastien
Sébastien est un garçon de 8 ans, courageux, taquin, charmeur et très attachant. Il est toujours prêt pour l’aventure et pour faire le clown. Il a été diagnostiqué à la naissance avec une malformation des voies urinaires. Actuellement traité par hémodialyse depuis un an, il attend avec impatience sa greffe de rein. Malgré sa condition, Sébastien déborde d’énergie pour le grand plaisir de tous ceux qui l’entourent. Sébastien sera notre pilote pour notre première participation au Demi marathon SSQ de Longueuil, ce dimanche. Ses soignants nous ont communiqués ce conseil : bouclez b...
Plus

Thomas

thomas02
C’est à 22 semaines de grossesse, le 9 août 2010, que les parents de Thomas apprennent que leur petit trésor avait une malformation cardiaque; une hypoplasie du cœur droit avec atrésie tricuspidienne et pulmonaire. Au jour de sa naissance, le 4 décembre 2010, Thomas est pris en charge par le service de néonatalogie à cause d’une détresse respiratoire. À deux jours de vie, il a subit une septostomie ballon et à neuf jours de vie. En tout, Thomas a eu besoin de 4 chirurgies à cœur ouvert en 3 ans pour corriger sa malformation, dont 3 chirurgies en 10 mois qu’il a traversé avec beaucoup d...
Plus

Pier-Olivier

pier-olivier
Né avec le syndrome de Noonan et une sévère malformation cardiaque, Pier-Olivier avait 50% chance de survie à la naissance. Ce merveilleux adolescent a fêté ses dix-huit ans le 1er octobre 2018. Dix-huit années durement gagnées avec ses quatre importantes chirurgies cardiaques et il est porteur de deux valves mécaniques. Malgré certaines limitations imposées par la maladie Pier-Olivier mord dans la vie, il est un beau modèle de résilience, de courage et de détermination. Nous sommes honorés de t’avoir comme pilote Pier-Olivier ! Bienvenu à bord !
Plus

Mariloup

mariloup
Mariloup, deuxième d’une famille de quatre enfants, est une petite fille de 6 ans qui adore faire rire les autres. C’est à l’âge de 2 ans que Mariloup a subi une opération à cœur ouvert pour corriger une importante communication interauriculaire. Elle a passé à travers cette épreuve avec beaucoup de courage et sans se plaindre. Mariloup adore nager, faire du vélo et jouer avec ses trois sœurs. Elle mord dans la vie avec beaucoup d’énergie ! Nous avons bien hâte de te rencontrer Mariloup. Bienvenue à bord !
Plus

Ophélie

img_3167
Ophélie est une jeune fille de 11 ans qui a une joie de vivre contagieuse. Elle est née à l’hôpital Ste-Justine et dès sa naissance des complications aux niveaux gastrique, respiratoire, endocriniens et rénaux sont apparus. De nombreuses visites à l’hôpital ont été nécessaires afin de lui assurer une bonne santé. Après quelques années, elle a reçu les diagnostics de troubles du spectre de l’autisme, déficience motrice et déficience intellectuelle. Après plus de 11 ans de recherche, elle a finalement reçu le diagnostic d’un syndrome extrêmement rare nommé Schaaf-Yang. Le marathon de Montr...
Plus

Lou

img_3320
Lou est une adolescente de 14 ans. Elle est née à l’hôpital Ste-Justine et dès sa naissance les médecins savaient qu’il se passait quelque chose, mais ils n’arrivaient pas à dire de quoi elle souffrait. Plusieurs de ses systèmes étaient atteints de façon atypique. Avec le temps, elle a reçu plusieurs diagnostics, trouble du spectre de l’autisme, déficience motrice et déficience intellectuelle. C’est seulement après plusieurs années de recherche en mars 2017 que les généticiens ont pu découvrir son syndrome : Schaaf-Yang, un syndrome extrêmement rare. Malgré ses difficultés, Lou est une j...
Plus

Ollie

ollie
Ollie est un garçon de 7 ans qui est dynamique, curieux et joyeux. Il aime jouer aux legos et imaginer des constructions. Ollie aime passer du temps à jouer à la tablette tout autant qu'il aime les livres et les histoires d'aventures. En janvier 2018, Ollie a été diagnostiqué d'un lymphome de Burkitt. Il est maintenant en rémission suite a une greffe. Ollie devait participer au Marathon de Montréal mais il était trop fragile le jour de la course pour se joindre à nous. Qu'à cela ne tienne, nous nous reprenons avec grande joie ce dimanche au 10 km de la Course et marche populaire de LaSal...
Plus

Maude

maude_miniature
En novembre 2011, après de longues batteries de tests et deux mois d'hospitalisation, Maude Taillon a été diagnostiquée avec une insuffisance rénale. En août 2015, ce fut le début de la dialyse péritonéale qui comportait des traitements de nuit d'une durée de 10 à 12 h. Maude devait prendre plusieurs médicaments et a eu beaucoup de journées difficiles dû à la restriction liquidienne et à la chaleur torride, le tout en attente d'une greffe de rein qui arrivera le 13 octobre 2017 dernier. Aujourd'hui, Maude va très bien, elle gère à merveille sa médication et tous les examens médicaux qui ...
Plus

Nathan

photo_lcj_nathan
Nathan est un garçon souriant et plein de joie de vivre ! Amateur de jeux vidéo, de tricycle, de formule 1 et de musique, son groupe préféré est AC/DC. Né prématuré à 29 semaines, Nathan est atteint de quadriparésie spastique, une forme de paralysie cérébrale. Il a passé les premiers mois de sa vie à l’hôpital et a subi plusieurs chirurgies depuis sa naissance. Il se déplace dans son fauteuil roulant qu’il aime décorer différemment pour chaque occasion. Nathan voit au-delà de ses limites et fonce dans la vie. Malgré les moments difficiles, il garde toujours le sourire et il est une grand...
Plus

Adam

adam
Nous sommes de retour cette année à la très chouette course du Fort Chambly. Dans la joëlette pour un 15 km, c’est Adam qui donnera le rythme aux coureurs. Les premiers mois de la vie d’Adam n’ont pas été faciles. Il était souvent malade et faisait infections sur infections. À 22 mois, lors de prises de sang de routine, un médecin lui a découvert un déficit immunitaire sévère. Il a donc commencé à prendre des antibiotiques 3 fois semaine pour prévenir une pneumonie à pneumocoque qui aurait pu lui être fatale. À l'âge de 5 ans, Adam a commencé des transfusions d'immunoglobulines 1 fois pa...
Plus